Ako sa o seba starať, ak máte ITP

Ako sa o seba starať, ak máte ITP ITP môže niektoré bežné veci trochu skomplikovať. Napríklad v závislosti od vášho krvácania nemusí byť návšteva zubára taká jednoduchá, ako by mohla byť. A vysoko kontaktný šport niekedy nie je najlepší spôsob, ako stráviť popoludnie. V tejto príručke nájdete niektoré základné rady o tom, ako si dávať na seba pozor, ak máte nízky počet krvných doštičiek. Budete si musieť dávať väčší či menší pozor podľa toho, ako sa cítite, ako ste na tom s krvnými doštičkami a aký druh terapie podstupujete. Vždy požiadajte lekára o radu konkrétne pre váš prípad. A zostaňte pokojní; život ohrozujúce krvácanie je u ľudí s ITP veľmi zriedkavé.

Kontrola krvi a podstupovanie terapie Podľa toho, ako sa vaša ITP správa, môže byť potrebné kontrolovať krvné doštičky viac či menej často.1 Váš lekár vám povie, čo máte robiť. Je veľmi dôležité riadiť sa pokynmi lekára a snažiť sa chodiť na kontroly. Vieme, že to počúvate stále, ale je pravdou, že najlepšie ITP zvládnete vtedy, keď budete so svojím lekárom dobre a často komunikovať. A snažte sa neodchádzať z návštevy lekára s nezodpovedanými otázkami. Podstupovanie terapie je tiež veľmi dôležité. Ak máte pocit, že vaša terapia nefunguje, alebo si myslíte, že nedokážete žiť s vedľajšími účinkami, čo najskôr znovu navštívte lekára. Nezastavujte terapiu sami – vždy sa najprv porozprávajte so svojím lekárom. Niektoré spôsoby liečby ITP zmenia spôsob, akým sa telo správa, a ak zastavíte liečbu príliš skoro, môže to spôsobiť ešte viac problémov než vedľajšie účinky alebo vaša ITP.1 Spolu so svojím lekárskym tímom vytvárajte systémy, ktoré vám pomôžu držať sa svojej terapie.

Trvanie liečby Dĺžka času, počas ktorého budete musieť podstupovať terapiu, sa veľmi líši od osoby k osobe, a dokonca z roka na rok u tej istej osoby.2,3 Niekedy ľudia nemusia absolvovať žiadnu liečbu, ak nemajú symptómy krvácania. Niekedy liečba trvá iba niekoľko týždňov, niekedy trvá celé mesiace, niekedy budete najzdravší, ak sa vaša liečba nikdy nezastaví. Všetko závisí od vášho tela, vašej liečby a vášho lekára. Ak však musíte podstupovať liečbu natrvalo, nie je to vždy zlá vec. Niekedy vám môže pomôcť cítiť sa najzdravšie konštantná úroveň terapie.

1

ITPvillage.com

Zubná starostlivosť a návštevy zubára Zubná starostlivosť: Vždy používajte mäkkú zubnú kefku. (Každý by mal v skutočnosti používať mäkkú zubnú kefku – sú rovnako účinné ako tvrdšie, ale sú jemnejšie na ďasná.) Ak krvácate aj pri mäkkej zubnej kefke, pouvažujte o špongiovej zubnej kefke. Tieto zubné kefky majú mäkkú hlavu bez štetín, takže vám neporania ani nenarušia ďasná. Zubár: Pri návšteve zubára sú každé ďasná náchylné na krvácanie, takže ak krvácate, nie je to nezvyčajné. Musíte však svojmu zubárovi povedať, že máte ITP, aby dával čo najväčší pozor. Vo všeobecnosti nie sú žiadne špeciálne opatrenia, ktoré by ste pri jednoduchých zubných ošetreniach potrebovali. Pri odstraňovaní zubného kameňa alebo postupoch hĺbkového čistenia sa so svojím lekárom poraďte o kontrole krvných doštičiek jeden alebo dva dni pred návštevou zubára. Počet krvných doštičiek by mal byť v ideálnom prípade pravdepodobne vyšší než 20 000 až 30 000 na mikroliter.1

Smrkanie Smrkanie sa zdá byť banalitou, ale môže spustiť krvácanie z nosa, ktorému sa chceme vyhýbať. Smrkajte z nosa čo najjemnejšie a nevkladajte si nič do nosa (ak to nepredpíše lekár). Ak žijete v suchom podnebí, možno by bolo dobré zaobstarať si zvlhčovač, aby zostalo vnútro nosa vlhké a znížila sa pravdepodobnosť krvácania z nosa. Taktiež odporúčame nepoužívať žiadne voľne predajné lieky, ktoré vysušujú nosové dutiny. Tie sa často predávajú na uľahčenie dýchania cez upchaný nos, vysušujú však sliznice a môžu zvýšiť pravdepodobnosť krvácania z nosa.

Lieky proti bolesti (ako aspirín a ibuprofen) Ak chcete užívať nejaké lieky, poraďte sa s lekárom. Ak vám nepovie inak, nemali by ste užívať nesteroidové protizápalové lieky ako aspirín a ibuprofen. Obidva tieto lieky zastavujú zrážanie krvi a práve tomu sa pri ITP chceme vyhnúť. Ďalšie typy liekov proti bolesti môžu byť v poriadku (ak nemajú vplyv na vaše ďalšie liečby), ale vždy sa najprv spýtajte svojho lekára. Svojho lekára môžete požiadať o zoznam prijateľných voľne predajných liekov proti bolesti.

Výživové doplnky a potraviny Výživové doplnky a niektoré potraviny tiež môžu byť v konflikte s vašimi liekmi, niekedy nepredvídateľným spôsobom. Ak chcete užívať doplnky, povedzte o nich svojmu lekárovi a vysvetlite, prečo ich chcete brať. Lekár vám môže navrhnúť konkrétne výživové doplnky, ktoré zodpovedajú vašim potrebám a nespôsobujú problémy. Niektoré lieky si okrem toho môžu vyžadovať, aby ste sa vyhýbali určitým potravinám. Aj v tomto prípade sa nezabudnite poradiť so svojím lekárom, aby ste mali kompletné informácie, ktorým potravinám alebo zložkám by ste sa mali vyhýbať.

2

ITPvillage.com

Doma Doma je niekoľko miest, na ktorých by ste mali byť opatrní. Tri najdôležitejšie sú kuchyňa, kúpeľňa a garáž. (Ak nemáte garáž, máte o jeden problém menej!) Projekty modernizácie domácnosti môžu byť tiež trochu nebezpečné, bez ohľadu na to, kde v dome sa realizujú. Kuchyňa: V kuchyni buďte pri zaobchádzaní s nožmi mimoriadne opatrní. Krájajte opatrne, smerom od seba a ak sa skutočne obávate, môžete si na ruku, ktorou pridržiavate jedlo, nasadiť rukavice z kovovej sieťoviny. Rukavica z kovovej sieťoviny je pružná kovová rukavica, ktorá sa používa v niektorých odvetviach potravinárskeho priemyslu na ochranu rúk pri rezaní. Môžete ich použiť na ochranu aj vy. Kúpeľňa: Okrem informácií o čistení zubov vyššie je tu niekoľko ďalších vecí, na ktoré by ste si mali dávať v kúpeľni pozor. Pri holení si dávajte pozor na škrabance a porezania. Dobrou voľbou môže byť elektrický holiaci strojček, pretože je pri ňom menšia pravdepodobnosť poškriabania pokožky. Taktiež odporúčame nedepilovať voskom. Pri depilovaní voskom je bežné, že vznikajú modriny a trochu sa aj krváca. Keďže modriny a krvácanie sú dve veci, ktorým sa pri ITP nutne potrebujeme vyhnúť, depilácia voskom nemusí byť najlepší spôsob na odstránenie ochlpenia. Ak sa rozhodnete depilovať voskom, vyberte si deň, keď máte viac krvných doštičiek, a upozornite pracovníka salónu, aby bol čo najopatrnejší. Menštruácia: Menštruácia je forma krvácania a u žien s ITP môže byť veľmi silná a dlhá. Podobne ako pri akomkoľvek inom type krvácania, menštruačné krvácanie a počet krvných doštičiek spolu súvisia. Ak sú vaše menštruačné obdobia príliš silné, poraďte sa s lekárom o možnostiach ich zvládania. Váš lekársky tím môže mať nejaké stratégie, ktoré by mohli pomôcť. Garáž: Garáže bývajú plné ťažkých a niekedy ostrých predmetov. Taktiež sú často pomerne preplnené. Nevieme samozrejme, ako vyzerá vaša garáž, ale je možné, že sa v nej nachádza zopár nástrah. Chceme vám len pripomenúť, aby ste si v týchto priestoroch dávali pozor na veci, ktoré vás môžu poraniť pri ich zdvíhaní, skladaní alebo premiestňovaní. Projekty modernizácie domácnosti: Opravy a modernizácia domácnosti je pre množstvo ľudí veľmi príjemnou aktivitou. A to je dobré. Často sa však pri nich používajú kladivá, skrutky, klince, nástroje na rezanie a rôzne iné predmety, ktoré sa s ITP veľmi dobre nezlučujú. Preto by ste sa mali vyhýbať projektom modernizácie domácnosti alebo si ponechať tie, pri ktorých sa používa najmenej ostrých predmetov. Ak sa do modernizácie pustíte, tak vtedy, keď máte vysoký počet doštičiek. Vhodné je tiež zaistiť, aby bol niekto nablízku a ľahko dostupný v prípade, že budete potrebovať pomoc. A zabezpečte si ľahký prístup k ľadu pre prípad, že by sa niečo stalo.

3

ITPvillage.com

V práci V závislosti od vášho povolania môže tiež práca so sebou prinášať určité zjavné a niektoré skryté riziká. Dôrazne odporúčame porozprávať sa o ITP so svojím zamestnávateľom a oznámiť mu, ak sa potrebujete vyhnúť niektorým úlohám. Ak sa zaregistrujete na ITPvillage. com, môžete si stiahnuť našu príručku „Ako rozprávať o ITP“ . Naša príručka „Ako rozprávať o ITP“ tiež obsahuje niekoľko užitočných, základných informácií o ITP, ktoré váš zamestnávateľ nemusí vedieť. Dobrým nápadom môže byť priniesť so sebou výtlačok našej stiahnuteľnej príručky a dať ho vášmu zamestnávateľovi. Myslíme si, že pomôže zodpovedať niektoré z otázok vášho zamestnávateľa, a dúfame, že uľahčí rozhovor.

Príprava na cestovanie Cestovanie môže byť jedným z najväčších potešení v živote a je to určite činnosť, ktorej sa môžete venovať aj s ITP. Je však možné, že pri príprave na cestovanie budete musieť podniknúť niekoľko opatrení navyše. Tu je niekoľko vecí, ktoré by ste mali zohľadniť. Ako vždy, detaily budú závisieť od typu a frekvencie užívania vašich liekov, ako aj rád vášho lekára. 1. Zoberte si dostatočné množstvo liekov: Zoberte si dostatok liekov na celú cestu, plus niekoľko dní. Nikdy neviete, či vás na ceste späť nezdrží počasie alebo iné problémy. Ak teda potrebujete brať lieky denne, zaistite, aby ste mali lieky na najmenej 3 alebo 4 dni navyše (ak je to možné). Lieky si tiež nechajte u seba pri preprave a snažte sa chrániť ich pred zmenami teploty a vlhkosti. 2. Informujte svojho lekára: Povedzte svojmu lekárovi, kam cestujete, a vždy majte pri sebe jeho telefónne číslo. Ak sa dá, zoberte si navštívenku alebo nejaký oficiálny doklad. 3. Zoberte si list: Zoberte si so sebou list od svojho lekára. V liste by malo byť uvedené vaše meno, ako aj predpísaný liek s vysvetlením, prečo ho potrebujete. Niektoré krajiny sú na toto prísnejšie, odporúča sa však mať ho v každom prípade, zvlášť vtedy, ak niekam letíte. 4. Nájdite si zdravotnícke strediská: Zistite si, kde sa dá získať pomoc v prípade, že sa niečo stane. Zistite, kde sú najbližšie nemocnice pri vašom hoteli. Spýtajte sa tiež svojho lekára, či odporúča nejakú konkrétnu nemocnicu alebo kliniku – často sa oplatí dôverovať osobnému odporúčaniu. 5. Nájdite lekára: Ak si vaša liečba vyžaduje pravidelné injekcie alebo kontroly, nájdite si spôsob, ako zaistiť liečbu, keď ste preč z domova. V prípade potreby si dohodnite návštevy vopred. A zistite si, ako sa tam dostanete. 6. Dobre sa bavte! Snažte sa, aby vám ITP príliš nezasahovala do života. Nezabudnite si teda pozrieť pamiatky, vychutnávajte jedlo a zážitky, na ktoré nikdy nezabudnete. Potom nám o nich povedzte prostredníctvom Pošty.

4

ITPvillage.com

Zdravotné šperky ITP a zdravotné šperky sú vynikajúcou kombináciou. Zdravotné šperky sú malé šperky – zvyčajne náhrdelník alebo náramok – ktoré hovoria niečo dôležité o vašom zdravotnom stave. Zdravotné šperky nosia ľudia so zdravotným stavom, ktorý má vplyv na to, aké ošetrenie by sa im malo poskytnúť v prípade pohotovosti. Zdravotné šperky v podstate komunikujú so záchranármi, ak nemôžete hovoriť. Ak si myslíte, že vďaka zdravotnému šperku sa budete cítiť pokojnejšie, obráťte sa na svojho lekára. Ak ste podstúpili splenektómiu, zdravotný šperk môže byť veľmi dobrý nápad. Zdravotné šperky pomáhajú zaistiť, aby vám lekári poskytli správne ošetrenie.1

Pomôžte im pomôcť vám! Prečítajte si našu časť o náhlom krvácaní, aby ste vy a vaša rodina, priatelia a kolegovia vedeli, čo robiť v prípade, že sa niečo stane.

Šport Bezpečnosť väčšiny športov záleží od toho, ako ich viete. Ak máte málo doštičiek, asi by ste nemali začínať učiť sa lyžovať alebo snowboardovať. V tejto časti nájdete niektoré ďalšie všeobecné rady o športoch a ITP. Uvedené športy slúžia len ako pomôcka a majú vám pomôcť vytvoriť si obraz o type športov, ktoré sa najlepšie hodia k rôznym počtom krvných doštičiek. Predtým, než sa dáte na nejaký šport, poraďte sa s lekárom, čo odporúča. Váš lekár pozná vás, vašu ITP a vašu súčasnú terapiu oveľa lepšie ako my. A nech si vyberiete čokoľvek, nezabúdajte, že prilby sú dobrý nápad pre každého, kto hrá šport, pri ktorom je pravdepodobný kontakt hlavy. Medzi športy, ktoré sú eventuálne v poriadku pri vysokom počte krvných doštičiek (okolo 50 000 na mikroliter), patrí: 1. Kriket 2. Atletika 3. Netball 4. Tenis Ak máte nízky počet doštičiek (v priemere okolo 30 000 na mikroliter), mohli by ste skúsiť tieto: 1. Bedminton 2. Golf 3. Plávanie 4. Joga Je to však skutočne len orientačný zoznam. Keď už si dávate pozor na hlavu, môžete sa pomocou nej aj rozhodnúť, ktoré športy sú pre vás a pre váš počet krvných doštičiek vhodné. A ako vždy, o konkrétnych športových aktivitách sa poraďte so svojím lekárom.

5

ITPvillage.com

Ciele liečby a šport Ak ste veľmi aktívna osoba, prediskutujte svoj liečebný plán so svojím lekárom. Liečba ITP je vo všeobecnosti zameraná na udržanie počtu krvných doštičiek nad 30 000 alebo 50 000 na mikroliter alebo akejkoľvek úrovni, ktorá zabráni krvácaniu.1,2 Ak ste však veľmi aktívna osoba, vaša liečba môže byť zameraná na udržanie dostatočne vysokého počtu krvných doštičiek, aby ste sa mohli venovať športu alebo športom, ktoré vám prinášajú radosť. ITP vás môže prinútiť obmedziť to, čo robíte, ale aj nemusí. Na svete je veľa vysoko aktívnych ľudí s ITP.

Niekoľko rád pre stravovanie Stravovanie je zložitá otázka pre každého, aj pre osoby s ITP. Poraďte sa s lekárom o konkrétnych radách a predovšetkým sa spýtajte na svoju konkrétnu terapiu (ak nejakú podstupujete). Niektoré terapie si môžu vyžadovať, aby ste sa vyhýbali určitým jedlám. Informujte sa o tom, čo by ste nemali jesť, aby vaša terapia fungovala čo najlepšie. Ako sme spomenuli vyššie, výživové doplnky môžu spôsobovať problematické interakcie s vašimi liekmi alebo s ITP. O doplnkoch, ktoré užívate alebo chcete užívať, sa poraďte so svojím lekárom. Váš lekár vám môže navrhnúť konkrétne výživové doplnky, ktoré budú zodpovedať vašim potrebám a nebudú v konflikte s vašou liečbou.

Pamätajte: Buďte prezieraví, mierni, buďte v bezpečí a buďte šťastní!

6

ITPvillage.com

Literatúra: 1. Provan D et al. International consensus report on the investigation and management of primary immune thrombocytopenia. Blood. 2010;115:168–186. 2. Rodeghiero F et al. Standardization of terminology, definitions and outcome criteria in immune thrombocytopenic purpura of adults and children: report from an international working group. Blood. 2009;113:2386–2393. 3. Cines DB, McMillan R. Management of adult idiopathic thrombocytopenic purpura. Annu Rev Med. 2005;56:425–42.

7

ITPvillage.com